Înapoi

ANBRaRo lansează campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026

Postat 13 ore în urmă

Update 12 ore în urmă

Timp de citire: 3 minute

Articol scris de: Maria Popescu

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a dat startul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026. Această inițiativă este realizată în colaborare cu EURORDIS, la nivel european, și cu Rare Diseases International, la nivel global, având ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”, potrivit graiulsalajului.ro.

👉 Apel internațional pentru echitate în bolile rare

În fiecare an, Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată pe 28 februarie, iar în 2026 comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului global pentru echitate. Aceasta subliniază nevoia urgentă de a schimba percepția asupra persoanelor afectate de boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

În România, peste 1 milion de oameni suferă de boli rare, confruntându-se cu întârzieri în diagnosticare, acces inegal la servicii medicale și lipsa tratamentelor adecvate. Majoritatea pacienților se luptă cu dizabilități, fapt confirmat de studiul RareBarometer care arată că 80% dintre persoanele cu boli rare au acest tip de condiții.

👉 Importanța echității și incluziunii sociale în politicile publice

ANBRaRo afirmă că „echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”. Este esențial ca politicile publice să reflecte acest principiu prin servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin pentru incluziunea socială.

Printre activitățile programate pentru 2026 se numără conferințe la Zalău, Craiova și București, alături de evenimente în comunitate și dezbateri online. Dorica Dan, președintele ANBRaRo, a subliniat: „În 2026, reafirmăm mesajul: Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună”. Campania își propune să amplifice vocile pacienților și familiilor acestora, promovând conștientizarea necesității unei societăți mai incluzive.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Sanatate
Sanatate

Asistența medicală și farmaceutică din Bihor va funcționa în regim permanent de sărbători

În timpul perioadelor libere aferente Sărbătorilor de Iarnă, în județul Bihor, serviciile medicale și farmaceutice vor fi disponibile prin unități care operează în regim permanent. Programul special se aplică pentru zilele de 25-28 decembrie 2025, 1-4 ianuarie 2026 și 6-7 ianuarie 2026, asigurând asistență similară cu cea din weekend, conform informațiilor comunicate oficial.

Sanatate

Direcția de Sănătate Publică Bihor raportează creșterea cazurilor de infecții respiratorii în decembrie

Direcția de Sănătate Publică (DSP) Bihor informează că numărul îmbolnăvirilor prin infecții acute respiratorii în județ se menține în limitele așteptate pentru sezon, însă cu o creștere față de săptămânile precedente. Potrivit raportului, în sezonul 2025/2026 au fost confirmate cinci cazuri de gripă și mii de cazuri de infecții respiratorii, fiind înregistrate atât infecții ușoare, cât și cazuri care au necesitat internare, conform DSP Bihor.

Sanatate

Direcția de Asistență Socială Oradea lansează grup de suport pentru bolnavii oncologici

Direcția de Asistență Socială Oradea și Asociația Lumea lui Iannis au lansat un grup de suport dedicat persoanelor diagnosticate cu afecțiuni oncologice sau celor care au trecut prin astfel de experiențe. Întâlnirile se organizează lunar la Centrul Multifuncțional din Rogerius, într-un cadru sigur, iar participarea este gratuită, notează reprezentanții Direcției.

Acasa Recente Radio Județe